LEGYETEK JÓK, HA TUDTOK!
Iskolánk az advent idején jótékonysági gyűjtést szervez egyik diákunk kistestvére részére. A befolyt összegből Julika kezelését szeretnénk támogatni.
Amennyiben támogatni kívánja kezdeményezésünket, kérjük, juttassa el adományát iskolánkba a portán elhelyezett gyűjtődobozba! Köszönjük!
S hogy kiről is van szó? Következzen Julika története:
Horváth Julikának hívnak, 2016. július 4-én láttam meg a napvilágot. Mivel akkortájt még csak szívzörejt és apró cisztákat találtak a lépemen, a doktor bácsik azt mondták, hogy nem lesz semmi baj velem, hiszen még a teszt is kizárta az anyukám hasában, hogy bármiféle genetikai rendellenességem lenne.
Először 4 hónaposan, az első neurológiai vizsgálaton pici izomfeszességet állapítottak meg nálam, és tornát javasoltak. Ekkor kezdtem el a Vojta-féle gyógytornát és vele párhuzamosan Győrben a Dévény-féle tornát. Mindennapjaimat a torna töltötte ki, viszont a fejlődésben csak nagyon lassacskán haladtam előre. 1 évesen kerültem Pozsonyba metabolikai és genetikai vizsgálatokra. Az anyagcsere vizsgálatok eredményei rendben voltak, viszont a genetikát tovább vizsgálták. 1,5 évesen kapták meg szüleim az eredményt, miszerint egy ritka genetikai mutációt találtak nálam. Én voltam a negyedik ekkor Szlovákiában, akinél ezt a diagnózist állították fel az orvosok. Közben a sok tornának köszönhetően másfél éves koromra sikerült egyedül ülnöm, másznom és felállnom önállóan.
A genetikus doktor néni nem tudott pontos választ adni arra, hogy mi lesz velem. Sok-sok fejlesztést javasolt. Mivel 2 évesen nem tudtam még járni, tudomást szereztünk Biatorbágyon egy korai fejlesztő központról, ahova 2018 őszén kezdtünk el járni. Ezek után 3 évesen sikerült megtennem az első önálló lépéseimet.
Mivel ez a génhiba számos más rendellenességgel is járhat, 3 évesen jelentkezett nálam az epilepszia. Az immunrendszerem is erősítésre szorul, és érzékeny vagyok sok ételre. Mivel a lábacskáimmal is gond van, ezért csak a számomra készített ortopéd cipőkben tudok rendesen járni.
Egészségügyi dokumentációm már most vastagabb, mint egy felnőtt embernek, de nem adom fel, ha apró léptekkel is, de haladok előre.
Jelenleg a Dunaszerdahelyi Egyesített Iskolába járok, heti kétszer individuális oktatásban részesülök. Ez mellett logopédiára, értelmi fejlesztésekre a Meliorat.io magán fejlesztőközpontba. Heti egyszer Nagy Edina gyógypedagógus is foglalkozik velem, valamint lovas terápiára is járok. Szüleim sok vitamint, étrendkiegészítőt, „csodaszert” kipróbáltak már, hogy előbbre lépjek a fejlődésben.
7 éves vagyok, de sajnos még mindig nem beszélek. Továbbra is szükségem van a támogatásotokra, hogy ezeket az anyagilag megterhelő fejlesztéseket minél többször igénybe vehessem, és haladni tudjak előre a fejlődésben.
Valóra váljon anyukám álma, hogy minél előbb meghallja a hangomat, hiszen ami Nektek egyszerű, egyértelmű hétköznapi dolog egy gyerek fejlődésében, az nekünk csoda, varázslat és az egekig emel az érzés, hogy sikerült annyi hét, hónap vagy év után.
Ehhez járultok hozzá Ti mindannyian.
Köszönjük!
